'Nous voulons juste la sauver:' Le bébé de Bedford attend une greffe de foie qui lui sauvera la vie

'Nous voulons juste la sauver:' Le bébé de Bedford attend une greffe de foie qui lui sauvera la vie
 

BEDFORD, Virginie (WDBJ) - Priscilla Aldridge est une enfant en bas âge curieuse qui est toujours en mouvement. Il n'en faut pas beaucoup pour lui plaire. Elle se délecte dans ses allers-retours quotidiens à la boîte aux lettres et sa chambre est meilleure qu’un parc d’attractions.

Priscilla Aldridge, 2 ans, attend une greffe de foie vitale. Photo WDBJ7.

"C'est une guerrière sauvage", a déclaré Jillian Aldridge, de sa fille.

C’est la nature turbulente de Priscilla qui la rend à la fois fière et nerveuse.

«Chaque fois que quelqu'un éternue, j'ai une crise cardiaque», a déclaré Aldridge. "Parce qu'elle peut littéralement mourir d'un rhume."

Lorsque vous rencontrez une fillette de deux ans passionnée de caméra, il peut être facile de rater le fait qu'elle se bat pour sa vie.

«Nous parlons beaucoup de prendre le médicament un jour à la fois, parfois une minute à la fois», a déclaré Joy Miller, infirmière praticienne en pédiatrie à l’University of Virginia Health System Hospital et membre de l’équipe médicale de Priscilla. "Et Priscilla a eu beaucoup de hauts et de bas."

Douze heures seulement après le début de sa vie, Priscilla reçut un diagnostic déchirant: Déficit en pyruvate carboxylase .

«Cela peut affecter votre cerveau, cela peut causer des convulsions, vous pouvez ne pas vous développer correctement, le coma, la mort», a expliqué le Dr Michael Mendoza, responsable du programme de greffe du foie à UVA et d'un autre membre de l'équipe médicale de Priscilla.

Selon Mendoza, il manquait une enzyme qui décompose l’acide aux patients présentant un déficit en PC. Lorsque de l’acide s’accumule chez les patients, en particulier quand ils sont malades, ils ne peuvent pas l’éliminer, ce qui provoque une crise corporelle. Si les patients ne reçoivent pas de traitement immédiatement, l'accumulation d'acide peut constituer un danger de mort.

La maladie génétique est extrêmement rare. Environ 1 personne sur 250 000 naît avec. Cependant, chez les Aldridge, cela n’est que trop commun.

«Je viens de tenir (Priscilla) à l'USIN et j'ai pleuré et j'ai pensé: je ne peux pas croire que cela se reproduise», a déclaré Aldridge. «Je ne pouvais pas y croire.»

Il y a environ trois ans, la fille aînée d’Aldridge, Scarlett, est née avec la même maladie. Les médecins n'ont pas diagnostiqué Scarlett avant qu'il ne soit trop tard. Elle ne vivrait pas plus de neuf mois.

«Petit ange doux, elle est décédée dans mes bras», a déclaré Aldridge. «Elle m'a regardé, a pris son dernier souffle et a souri et c'était tout.»

Un an plus tard, lorsque Priscilla a été diagnostiquée, une chose était claire pour la famille Aldridge.

«Nous voulons simplement la sauver», a déclaré Aldridge.

Aldridge et sa mère ont passé des semaines à rechercher une déficience en PC après la naissance de Priscilla. Ils ont trouvé un essai clinique à Pittsburgh et y ont entré Priscilla presque immédiatement.

Au cours des deux dernières années et demie, l’essai clinique a permis à Priscilla d’être reliée à une équipe de médecins de Pittsburgh à Charlottesville, de l’avoir sauvée de son lit de mort et de la voir franchir des étapes surprenantes.

à aujourd'hui: une opération de sauvetage à l'horizon. Priscilla est tout en haut de la liste pour une greffe de foie.

«Une greffe pour cette enfant peut guérir sa maladie», a déclaré le Dr Mendoza.

Selon Mendoza, un foie sain aurait l’enzyme nécessaire pour décomposer l’acide dans le corps de Priscilla.

«J’ai dit:« Pouvons-nous le faire demain? », A déclaré Aldridge.

Pas tout à fait demain, mais bientôt. Aldridge attend maintenant son téléphone à tout moment pour un appel téléphonique. Elle a un go-bag prêt à la porte. Les médecins disent que ce n'est pas «si» Priscilla reçoit le foie, mais «quand».

Aldridge espère que le jeu de l'attente contribuera à ouvrir la voie à d'autres, puisqu'il ne s'agit que de la troisième greffe d'un cas de PC. Aldridge a lancé une page Facebook appelée Priscilla’s Purpose où d’autres familles de PC peuvent suivre. Elle a dit que le but de Priscilla est de sauver d’autres personnes qui luttent contre la maladie.

L'opération lui donne également un petit espoir familial. Pour la première fois, Aldridge pense à long terme.

«J'avais l'habitude de penser: va-t-elle vivre jusqu'à six mois? Est-ce qu'elle va passer à un an? Est-ce qu'elle va marcher, va-t-elle parler? Dit Aldridge. «Et maintenant, sachant qu’elle allait avoir ce foie, sa thérapeute lui a dit:« As-tu pensé au préscolaire? »»

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